"יש שביב של אור בקצה המנהרה וכל עוד אראה אותו, אמשיך במסע"

בפרספקטיבה של שלוש שנים לאחור, אם יש משהו שמחבר אותנו בעוצמה הגבוהה ביותר לחיים הוא לביא. אין אופציה אחרת. זו בחירה תמידית בין כאב, ייאוש, תקווה ואהבה. הוא מכריח אותנו להצחיק אותו, לשחק איתו, להיות איתו, אחרת הוא לא יגיב. אז אנחנו חייבים להיות בחיים במלאות". את הדברים העוצמתיים האלה אומרת אשה עוצמתית במיוחד, אשה שבמשך שלוש שנים נמצאת במסע קשה מנשוא, שעוד לא נגמר, ולמעשה הלוואי ולא ייגמר עוד זמן רב.

אני פוגשת אותה, את יוליה בן משה (41), תושבת חדרה, בנינוחות והנעימות של הבוקר. הנוף שנשקף מחלון בית הקפה הולם באופן מדויק את הנוף הנשקף מכריכת הספר שלה, "לחיות בזכות האהבה", בו היא שוטחת ב-145 עמודים את סיפורה האמיץ והקשה – את סיפורו של לביא, בנה בן השלוש, החולה ב"קנוון", מחלת גנטית נדירה.

המסע לגיוס הכסף

כמו סיפורי חיים נורמליים, גם הסיפור הזה התחיל באהבה. יוליה הייתה בת 31 כשהבינה שאהבת חייה הייתה כל הזמן מתחת לאף, וכך, אחרי ידידות נפלאה של שש שנים, יוליה וגילי התאהבו.

"אחרי שלושה שבועות החלטנו להתחתן ומאז אנחנו כל הזמן מאוהבים ומחויבים לאהבה", היא אומרת.

חיי הנישואין עברו על מי מנוחות והם הביאו לעולם שני ילדים, גאיה (9) ויהלי (6). אבל ביום אחד האידיליה התנפצה כשיוליה נתבשרה בשורה איומה על כך שאחיה, קיריל (אלכס), בן 42, נשוי ואב לשלושה ילדים, התאבד. "הוא לא השאיר מכתב, רק אס.אמ.אס שכתב לאשתו שהוא אוהב אותה, שאין לו כוח להתמודד יותר ושהוא הולך עכשיו ושרק תדאג להגיע הביתה לפני הילדים. ניסיתי באופן נואש כמעט להבין מאיפה זה בא, להבין איך אדם יכול, בקור רוח מוחלט, להשמיד את עצמו. כאילו הכנסתי את עצמי בכוונה למצב הנפשי הזה של ייאוש – לא לעבוד, להיות עצובה, בדיכאון, לא לעשות כלום, להשמין. אני לא חושבת שהוא היה חולה נפש אלא בדיכאון והוא בחר להתאבד".

הטרגדיה הובילה את המשפחה למצב כלכלי קשה, ולפתע, גם בנה הצעיר יהלי, בן שלוש באותו זמן, חטף דלקת ריאות שמיאנה לחלוף. "היועצת הרוחנית שלי אמרה לי: 'את הורגת את עצמך דרך הייאוש, נושמת מוות, והילד שמחובר אלייך בכל נים מנימיו מתחבר גם הוא למוות. תמצאו דרך ותתחברו חזרה לחיים'. אז אני וגילי החלטנו להתחבר לחיים ואיזו דרך נפלאה יותר מלהיכנס להיריון? ככה החלטנו על בואו של לביא לעולם".

לפני שלוש שנים נולד לביא. כשהיה בן 3 שבועות הוא לא הפסיק לבכות. כל השיטות להרגיעו עלו על שרטון, וכשהרופא בדק אותו והוא לא הגיב, היה ברור שמשהו לא בסדר. הרופאים שלחו את ההורים ולביא לסדרת בדיקות, ולאחר שהתגלה בבדיקת אמ.אר.איי שבמוחו של בנם הקטן לא מיוצר אנזים הקרוי "מיאלין", אובחן לביא כחולה במחלת ה"קנוון". לביא הוא התינוק הצעיר אי פעם שאובחן במחלה. ה"קנוון" היא מחלה גנטית נדירה שגורמת לעיוורון, חירשות, שיתוק ופיגור. ממוצע תוחלת החיים: 18 חודשים. מרבית החולים במחלה לא חוצים את גיל ארבע.

מאותו רגע החל המסע המפרך והכואב להצלת חייו, שיימשך עד היום. "היה לנו ברור שהרופאים כאן לא יודעים הרבה יותר מאיתנו, ושגם אם יש משהו בארץ, עיקר הכיוון הוא ארה"ב", מספרת יוליה. הם איתרו את ד"ר פאולה ליאונה מארה"ב, חוקרת מחלת "קנוון" ידועה, וכעבור שבוע כבר עלו עם לביא על המטוס, כשהם מבינים שנכנסו לסטטיסטיקה האיומה של אנשים שנגזרה עליהם בשורת איוב.

"היא הרגיעה אותנו ואמרה שזה לא שהוא לא רואה או לא שומע, הוא פשוט לא יכול לפענח את הסימנים מהעולם החיצון, ושלהערכתה המוח עדיין לא נפגע ושנתחיל לתת לו תרופות בהדרגה ונראה מה יהיה. נשארנו 6 שבועות בארה"ב וקבענו להיפגש מדי ארבעה חודשים".

טיפול ניסיוני – יש, אך כסף בסכום של 475 אלף דולר למימון הטיפול הזה – אין. מרגע זה החל מאבק המשפחה למימון הטיפול. "התחלנו לנהל משא ומתן מול קופת החולים למימון הטיפולים. 'טיפולים רפואיים בחו"ל? טיפול ניסיוני? – אנחנו לא מממנים', זו הייתה התשובה. התחלנו לשלוח מיילים לכל מי שהכרנו ולא קיבלנו אף תגובה. חברים ומשפחה תרמו לנו וחוץ מהם – כלום. פנינו לתוכנית 'עובדה' ולמזלי הייתה שם תחקירנית שאהבה את הסיפור. נחשפנו לציבור והוא תרם, בעיקר באמצעות אס.אמ.אסים. היינו המומים מטוב הלב, מההתגייסות של כל כך הרבה אנשים טובים שלא הכירו אותנו, אבל הכסף הזה הספיק רק לתקופה מסוימת. עד היום אנחנו תלויים לחלוטין בתרומות מהציבור".

לביא בן השלוש מרותק לכסא גלגלים כבר מגיל חצי שנה. הוא מוגבל פיזית, לא מדבר, אבל רואה ושומע ומגיב בחיוך. בחלק מיומו הוא שוהה בבית "איזי שפירא", במעון יום לילדים עם נכויות קשות מאוד.

איפה המדינה בתמונה?

"אנחנו לא זכאים, למשל, לעובד סיעודי עד שלביא יהיה בן 18. זו חשיבה כלכלית קרה, כי הילדים האלה, חלקם יחצו את גיל 18 וחלקם לא. המדינה בונה על זה, אף אחד לא יגיד את זה בקול רם, אבל זה שם. נפגשנו עם לוביסט בכנסת, סיפרנו את סיפורינו. הוא התרגש ואמר שהוא יכול לעבוד על הצעת חוק חדש, הוא לא מבטיח דבר והוא גובה 12 אלף שקלים בחודש, לא כולל מע"מ. אז את מבינה לאלו חוגים יש לובי בכנסת? בטח לא לאנשים כמונו. האבסורד הגדול הוא שדווקא מהאנשים העשירים באמת, לא קיבלנו פרוטה, לפעמים אפילו לא התייחסות מינימלית, אבל כשהלכתי בגבעת אולגה בדרך לבנק, פגשתי איש מבוגר, קשה יום, שזיהה אותי מהטלוויזיה וסיפר לי שהוא תרם לי".

שומרת על הנשמה

לא היה רגע ששאלת את עצמך: 'למה דווקא לי זה קורה?'

"אני אשקר לך אם אגיד לך שלא, אבל אני יוצאת מהמקומות האלו נורא מהר. כעס לא ישנה את המצב, אני מנהלת את הכעס. אם אני מגלה אטימות ממסדית מובנית מצד איזה פקיד ממשלתי, ואני מגלה, אז אני אכעס עליו. יש לי המון מה להגיד על מלחמות באטימות ממסדית אבל אני נזהרת, כי יש לי יותר מדי מאבקים להצליח בהם בשביל לביא, שאני לא יכולה להרשות לעצמי לסכן אותם. אבל לפעמים אתה פשוט קורס מול מקרים שכמעט בלתי אפשרי להכיל אותם".

איך את ממשיכה לתפקד כאמא לשני ילדים בריאים?

"מאלתרים וכל הזמן זוכרים שיש עוד שני ילדים. אחרי ארבע, כשלביא חוזר, הוא כל הזמן על הידיים ומישהו מאיתנו חייב לעבוד. אז ארז, שכן שלנו, איש מקסים, מורה, מבלה איתם המון. חברים שלנו, הורים של ילדים אחרים בבית הספר, מארחים יותר אצלם את הילדים שלנו. לפעמים אני חוטאת ומוציאה אותם מוקדם יותר מבית ספר לזמן איכות יחד, לסרט, לטיול".

איך במסע הקשה הזה מצליחים לנהל זוגיות?

"בסיטואציית חיים כזו אין זמן לריב על שטויות. מחליקים, עוברים הלאה. אמנם לא תמצאי אותנו בהרבה אירועים רומנטיים של מסעדות וכדומה כי אין כסף ואין זמן, ומאוד קשה לחשוב על עצמנו כי לביא כל הזמן במרכז, אבל חברים, משפחה ואנשים טובים עוטפים אותנו ושומרים שלא ניפול במלכודת הזו. כשגילי חגג 40 והמשפחה שאלה אותו מה הוא רוצה, הוא אמר שהוא לא רוצה דבר חוץ מתרומות ללביא.

"מישהי שלא הכרנו כתבה לנו: 'עזבו לרגע את לביא, תיהנו בעצמכם', ושלחה לנו סוף שבוע זוגי במלון 'יערות הכרמל'. איזו אשה מדהימה, כמה רגישות. השמירה על הזוגיות אקוטית. היות ואנחנו בפורום של משפחות של חולי 'קנוון', אנחנו שומעים לא אחת על זוגות שקורסים ומתגרשים. אחרי לילות שלמים של חוסר שינה, כשאת עייפה, כל הדרמות הרגשיות מאוד גדלות, הכל מועצם, אז אנחנו מחלקים תפקידים".

ומה עם יוליה האשה? נשאר לה מקום?

"אני ילדת טבע, הכיף שלי הוא בטיול, באוויר הפתוח. מצאתי לעצמי משהו לנשמה – אני שותפה בקבוצה שנקראת 'טריקולוגיה', כלומר טיולים ופסיכולוגיה, ופעם בשבועיים אני משאירה את גילי עם שלושה ילדים ומתענגת על הטבע, אבל יש מקומות מוזנחים: עליתי 25 קילו בשלוש שנים האחרונות, כי הכי קל להתנחם באוכל כשלביא צורח בלילה, אבל אני לא מתוסבכת עם זה, וזה לא פוגם בנשיות או במיניות שלי אבל זה רק מעורר פחד אחד, הבריאות. גילי ואני מבוטחים בביטוחים הכי יקרים כי המחשבה הכי מאיימת היא מה יקרה אם חס וחלילה לגילי ולי יקרה משהו, מה יקרה ללביא.

האם אי פעם עוברת בראשך המחשבה להרים ידיים? 

"לא!", היא אומרת בנחרצות, "אבל אני אגיד לך מה כן – לביא עלול להידרדר למצב נורא ואנחנו סימנו גבולות גזרה. אין בארץ המתת חסד, אבל בשוויץ יש. אם המצב של לביא יידרדר לכאב פיזי נורא, אנחנו לא פוסלים את האפשרות הזאת. זו אפשרות הזויה, כואבת, אבל אין טעם להניח לו לסבול. בקבלה של המוות יש הרבה מאוד עוצמה. אנחנו מקבלים את המוות העתידי של לביא. חלמתי שאני רואה את המצבה של לביא. ראיתי את תאריך הלידה שלו חקוק עליה, תאריך הפטירה היה ריק. אני בבחירה שלי רוצה שהתאריך הזה יהיה הכי רחוק שאפשר באיכות החיים הכי טובה שאוכל להעניק לו. תמיד יש שביב של אור בקצה המנהרה וכל עוד אראה אותו, אני אמשיך במסע".

איך ממשיכים הלאה מהמקום הזה?

"אני אדם נאיבי וזה עניין של עבודה עצמית. אני מאמינה שהעולם הוא מקום טוב, אחרת לא הייתי יכולה לגדל כאן ילדים. אני מסתכלת לחיים בעיניים, ואת יודעת מה? – זכיתי. אני עטופה בהמון אהבה, בהרבה עזרה. כל כמה שקשה לנו, יש לנו תחושה שאנחנו בטוחים, שנצליח, ששומרים עלינו מלמעלה".